防疫新生活部署生命新視角病主中心攜手Yahoo奇摩推最後課題談生死

防疫新生活，部署生命新視角
病主中心攜手Yahoo奇摩推「最後課題」談生死

記者：莊玟玥、嚴漢本、童智群／整理報導

疫情肆虐全球，除令人感受生命的無常與脆弱外，在大幅減少社交接觸之下，更有感與親愛之人的相處得來不易。如何保護自己和所愛之人？防疫新生活，生命的安排如何超前部署？—致力於病人權利推動的病人自主研究中心（下稱：病主中心）攜手Yahoo奇摩打造「最後的生命課題」公益新聞專題，並同時推出病主中心專屬Yahoo TV頻道，希望透過客觀且多角的媒體觀點使民眾更加認識《病人自主權利法》及其擁有的醫療決定權，更希望破除華人避談生死的忌諱，在近農曆七月的時間推出豐富的影音及文字專訪，引發民眾對生命的反思與回饋。

《病人自主權利法》（下稱：病主法）於2019年正式施行──為台灣領先全亞洲第一部以病人為主體，完整保障全民醫療自主權與生命尊嚴之專法。除保障病人的知情權外，每個人更能透過簽署「預立醫療決定」，針對五種重大病情(末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及其他政府公告疾病等)，可事先決定自己是否接受維持生命治療（如插管、葉克膜）或人工營養及流體餵養（如鼻胃管）等醫療處置。由自己做主做好安排，不只兼顧自然善終，更是提前安頓家人的心，讓家人無須在病床前痛苦拉扯，或承受為他人決定的重擔。但於宣導現場時常發現，民眾不太清楚病主法與安樂死或放棄急救不同之處，時有困惑與誤解。本次Yahoo奇摩透過自醫界到病友的各方觀點與新聞紀錄，及懶人卡深入淺出的知能傳遞，加上病主中心自病主法立法面到執行面的落地經驗結合，跨領域協力推動，以數位力量讓民眾更全面了解病主法之內涵，進而有機會把握自身權利。現任病主中心執行長、病主法立法推手楊玉欣表示：「我們看到多少的病人，兩種的說不出話，一種是在周遭環境壓力下，說了也無法改變的自行沉默；另一種是生理上因疾病或插管導致再也說不出話。這時，你的預立醫療決定能幫你說話，這是全民都享有的權利！所以希望大家務必撥空了解這個『生死大事』。」

罕見疾病小腦萎縮症病友秀秀及母親淑惠姐接受Yahoo專訪，希望以自身經驗鼓勵病友與民眾，為自己和家人提前規劃生死大事。

本次影音訪談更邀請到已故俠醫林杰樑醫師的太太——譚敦慈護理師，以自身經驗出發，暢聊生死觀與家庭關係，點出病主法及簽署預立醫療決定對他的意義：給家人愛的禮物，也是一個家庭溝通契機。談起林醫師離去的時刻與臨床經驗，譚護理師見證了無常，但也體認到與家人談論生死和事前溝通規劃的必要。譚護理師表示：「明天跟意外，誰會先到？我們永遠不知道。但是我們做好準備，至少我們知道該怎麼做。」譚護理師以一貫清楚淺白的溝通方式，點出在意識清楚時超前部署的重要性。