長效型凝血因子預防性治療血友生活不卡「關」

2020世界血友病日紅傘友愛守護計畫開跑

名人響應繪製紅傘邀您一同看見紅傘看見愛！

記者：莊玟玥、嚴漢本、童智群／整理報導

每年的4月17日為「世界血友病日」，為喚起大眾對於血友病的正確認知，當日世界各地皆會舉辦活動，讓血友病醫護人員及患者共襄盛舉。2020年活動日主題定為「GET + INVOLVED」，希望提升大眾的關注，給予患者更多的支持和幫助。然而台灣民眾對血友病認知度不高，導致病友常遭受異樣眼光，種種誤解導致病友迫於異樣眼光及壓力，無法正向面對疾病。有鑑於此，台灣血栓暨止血學會首度提出以「紅傘」作為血友病的象徵，發起「紅傘友愛守護計畫」，邀請黃子佼、林心如、Bii畢書盡、陳漢典及插畫家囂搞、AUD等名人彩繪紅傘，透過作品呼籲大眾對血友病有更全面的認識，共同關懷病友。台灣血栓暨止血學會彭慶添理事長表示，血友病是一種體內缺乏凝血因子，造成血液不易凝固的疾病，血友病患者因關節長期反覆出血，常有關節病變的問題。而傘的骨架就如同人的骨架，患者若及早進行預防性治療，便可降低出血風險、避免關節損傷¹，保護好關節便能支撐病友勇敢面對疾病、維持良好生活品質。

知名插畫家囂搞積極響應紅傘友愛守護計畫，透過作品呼籲大眾對血友病有更全面的認識，共同關懷病友。

規律預防性治療血友生活不卡「關」！

血友病分為輕、中及重度，是一種遺傳性凝血障礙疾病，患者因體內缺乏凝血因子，受傷即容易血流不止。根據最新健保資料統計，台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1,500人²，其中以缺乏第八凝血因子的A型血友病患者占大多數。以往血友病的治療是出血時才注射凝血因子的「需求性治療」；而現行的治療趨勢是透過定期注射凝血因子維持體內濃度的「預防性治療」。隨著醫療進步，近年更有長效型凝血因子針劑，可拉長注射間隔、減少注射次數，可維持更高的最低濃度，更持久預防出血並保護關節，提高治療方便性，也增加患者的治療意願。

國立台灣大學醫學院沈銘鏡名譽教授表示世界血友病日除紀念世界血友病聯盟創始人外，更代表台灣血友病治療與國際接軌

台灣血友病之父，國立台灣大學醫學院沈銘鏡名譽教授表示，血友病控制得宜，病友其實可以跟常人無異。以重度血友病患者為例，不少病友關節都處在反覆出血、腫脹疼痛的狀況，嚴重影響病友行動力及自主照顧能力，且關節一旦變形將造成不可逆的影響，必須置換人工關節。因此，規律的預防性治療，可提高血中凝血因子濃度，減少出血。也鼓勵患者定期追蹤監測關節影像及功能。目前關節超音波檢查就是一個很方便的選擇，在床邊即可做檢查。不但可避免傳統X光幅射問題，也不像核磁共振需要長時間排隊，幫助醫師即時掌握患者關節出血狀況，提供更精準的治療方針，維持生活品質！

接軌國際台灣響應世界血友病日

國立台灣大學醫學院沈銘鏡名譽教授進一步表示，紀念世界血友病日有兩大意義。首先，來自加拿大的世界血友病聯盟創始人Frank Schnabel先生，本身便是重度A型血友病病友，早年加拿大因治療資源尚未完善，關節發生明顯病變，造成腰部無法挺直走路，行動受到影響，為此他於1963年號召世界各國頂尖血友病醫療人員及研究血液凝固學學者成立世界血友病聯盟，目的為增進血友病醫療防治和相關研究發展，進而協助病友獲得更好的治療。從開始只有12國人士參加，他也被選為首任會長，到現在會員國140國，個人會員不計其數。於每兩年召開的大會上進行學術討論交流最新、最頂尖的治療資訊，帶給血友病醫療很大的進步。Frank Schnabel先生於1987年卻因愛滋病過世，聯盟為緬懷他對血友病的奉獻，於1989年以他的生日4月17日定為「世界血友病日」，除了紀念Frank Schnabel先生，也希望喚起社會大眾對血友病的關注，並給予患者更多的支持和幫助。第二大意義為台灣血友病治療與國際接軌，台灣自早年只有一位醫師參與，到現在每兩年可以組團參與，於大會中吸取國際治療血友病最新的知識和方法，對於國內血友病醫療界有莫大的影響與幫助，舉凡各大醫療院所血友病中心的成立、運作以及新藥、新療法的採用等，都與聯盟的發展息息相關。2020年「世界血友病日」以「援助 + 團結」(GET + INVOLVED)為主題，盼呼籲大眾從自身做起，積極行動為救治血友病患者共同努力，要力求更好、更進步。

紅傘友愛守護計畫：「友」你一起「畫」為助力

響應今年的世界血友病日主題「援助 + 團結」，台灣血栓暨止血學會特別推動「紅傘友愛守護計畫」，廣邀名人參與，呼籲社會大眾以行動支持血友病病友，進而促動病友積極面對疾病、及早進行預防性治療以減少出血保護關節，就可以持續精采人生。第一階段邀請藝人林心如、黃子佼、Bii畢書盡、陳漢典及插畫家囂搞、AUD等名人加入彩繪紅傘行列，除此之外尚有多位名人將陸續響應，未來預計集結所有名人作品線上展出。台灣血栓暨止血學會彭慶添理事長說明，血友病為需長期抗戰的疾病，希望透過此活動喚起大眾關注，並在防疫時期，邀請名人及大眾線上響應，帶給血友病病友溫暖，鼓勵病友防疫的同時，也應持續規律接受預防性治療，千萬不要自行中斷調整，現有長效型針劑拉長注射間隔相對也減少注射次數，降低出血風險，回診就醫時請落實全程配戴口罩，勤用肥皂洗手等個人防疫措施。

此外，國內兩大病友團體─中華民國血友病協會與台灣省關懷血友病協會也一同響應紅傘友愛守護計畫。中華民國血友病協會周瑞欽理事長表示，血友病病友若因反覆性出血造成關節病變，後續龐大的醫療支出及照護問題，也相對增加病友與照護者的負擔，希望透過此活動，營造友善環境，鼓勵病友積極治療，學會與疾病共處。台灣省關懷血友病協會林旭科理事長也表示，感謝各界名人對血友病患者的支持，過往病友常因旁人眼光、害怕頻繁打針等因素而影響治療順從性，期盼藉此活動扭轉社會對血友病的既定印象，也讓病友了解定期回診與規律預防性治療的重要性。