危「癬」日常 洗澡如廁「火燒皮」如人間煉獄

「洗澡如刀割,淋浴如火燒。」令人難以想像的痛苦經歷,竟是乾癬患者的生活日常。社團法人台灣乾癬協會王雅馨秘書長回憶,乾癬病情惡化時,尤其在目前悶熱的夏季,洗澡就像煉獄,因為身體滿是傷口,洗澡水一碰觸到肌膚,就像拿刀在皮膚上來回切割,常常哭著洗完澡。至於冬季因天候寒冷,皮膚易乾裂,洗澡又是另一種折磨。若逃避不洗澡,身體也會因角質皮屑堆積,全身紅腫、癢痛得更難受,讓她進退兩難。

病友癬中求!中度患者最困擾 深陷復發恐懼陰影

根據健保資料庫統計,每年約五萬到十萬人因乾癬就醫,且每年新增至少約三千名新患者,人數逐年上升。蔡呈芳理事長解釋,乾癬是一種慢性免疫失衡疾病,因發炎而導致皮膚細胞不正常增生,使皮膚外觀紅腫、脫屑,甚至出現紅色斑塊,有的會伴隨黃色針尖大小的膿皰,現階段無法根治,只要持續服藥即能控制病情。

臺灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長暨台大醫院 蔡呈芳教授指出,夏季天氣悶熱,一旦流汗,乾癬病友患部容易感覺搔癢。特別是病灶在皮膚皺褶處,如腋下、胯下、股溝等,或是頭皮,更會覺得不舒服。儘管現有治療可協助病友在治療期間改善多數的乾癬病灶,但是受限於健保給付生物製劑治療滿兩年得停藥的規範,部分患者面臨停藥後半年就復發的窘境。有鑒於台灣乾癬病友仍有諸多未滿足需求,醫界與病友團體皆期望,隨新醫療科技進步,未來持續引進更佳的治療,皮膚病灶清除效果更好、更方便及安全,及停藥後較不易復發之藥物,並放寬健保給付條件。

蔡呈芳理事長進一步說明,目前乾癬評估有兩大客觀指標,一為體表面積(一個手掌約為體表1%),二為複合指標PASI (Psoriasis Area and Severity Index score),包含患者病灶面積與病灶部位的紅、厚、脫屑做綜合計算,分數從零至最嚴重的72分。國際上臨床治療目標目前以至少「病灶面積小於3(病灶清除至一個手掌大小)、PASI小於1」為目標,期望比原有病灶至少改善75%至90%。

乾癬病友期望穿短袖、短褲,涼爽一夏-模擬照。(臺灣乾癬暨皮膚免疫學會提供)

穿短袖、洗澡、游泳,乾癬患者夏季三大願望! 病灶影響社交、家庭關係、求學與工作

同為乾癬病友的王雅馨秘書長特別強調,乾癬並不會傳染,但或許在嚴重時因為病灶外觀嚇人,讓患者不敢穿上短袖短褲,怕引起旁人側目。然而夏天悶熱,乾癬患者礙於社交與心理壓力,即使熱也得勉強穿上長袖衣物,「能穿上短袖短褲,夏天洗澡不痛,盡情享受游泳等戶外活動,可說是乾癬患者的夏季三大願望。」

臺灣乾癬暨皮膚免疫學會成立 期盼未來盼持續引進新療法 放寬健保給付年限,減少乾癬復發

蔡呈芳表示,六月二十三日(週日)是臺灣乾癬暨皮膚免疫學會首次年會,期望透過學會集合國內皮膚科界對乾癬有興趣的醫師,共同促進相關本土治療研究,也希望藉由學會力量能夠改變乾癬治療健保給付之規範,為乾癬患者提供最佳照護水準,不再活在用藥兩年後就得停藥、復發的恐懼陰影之下。